CNEWS匯流新聞網記者陳鈞凱／台北報導
在台灣，罹患異位性皮膚炎痛的不只是身體、還有荷包！異位性皮膚炎病友協會名譽理事長、台大醫院皮膚部主任朱家瑜發表台灣本土最新研究就發現，中重度異膚病友長年面臨極大的求醫與經濟重擔，近3成患者每月自費破新台幣2萬元、如果還加上防蟎、空氣清淨機等周邊開銷，幾乎吃掉逾半薪水，直接擠壓家用甚至職涯規畫。
異位性皮膚炎病友協會（ADPA）今（7）日舉辦「不異樣人生」記者會，發表台灣本土最新中重度異膚疾病負擔與治療偏好研究，同時打造「不異樣映像展」，展出10位跨越異膚陰影的病友故事。
朱家瑜表示，研究發現有高達72%的病友曾看過至少6位以上的醫師，顯示患者在尋求有效控制疾病的歷程中，往往不斷「換醫」迷航。但有88%患者在無有效治療下，生活品質自評分數降至極差的40分以下（滿分為100）。
罹病後更面臨經濟壓頂，朱家瑜指出，研究顯示，28%患者每月皮膚治療自費超過2萬元，加上過半數（54%）每月需花費逾5000元於防蟎、空氣清淨機等非皮膚周邊開銷，每月相關支出突破2.5萬元，已相當於吃掉台灣國人每月薪資中位數（約 3.98 萬元）的 63%，龐大開銷直接擠壓家庭日常開支、買房房貸與職涯規劃。
跟其他歐美國家的研究不同的是，本土研究發現，台灣病友在選擇進階治療時，最看重的是「皮膚病灶改善機率」（相對重要性達 43.80%）與「止癢機率」（16.53%），兩者合計占決策權重高達 60.33%。
朱家瑜說，有別於歐美研究病友最優先考量藥物的「止癢」效果，台灣病友反而更看重外在可被看見的「皮膚乾淨」，門診甚至有病人直呼自己癢了20年了，可以忍，但絕對不能一張臉花掉，否則怎麼出門見人，凸顯台灣病友急欲擺脫心理壓力的一面。
台師大美術系博士生的王小姐分享經驗，她說，自己狀況最嚴重時，渾身皮膚像大象皮，紅腫又流血、流湯，根本不敢出門，心理很受傷，人生有如停擺了9個月，直到申請健保給付的新藥之後，一、兩周後就有改善。
朱家瑜強調，受惠科技進步，異位性皮膚炎在臨床上已經有很多有效藥物可用，病友可以跟醫師討論，一起做共享決策，選擇最適合自己的治療方式，都有機會獲得長期控制，重拾生活的掌控權。
照片來源：CNEWS資料照
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